sábado, 31 de maio de 2008

DEFICIÊNCIAS

Seguindo a linha de pensamentos que a Marion postou, queria deixar aqui a minha colaboração filosófica pra esse blog.
Encontrei em alguns sites um texto bem conhecido quando se trata de "deficiências". Uns dizem ser do Mario Quintana. Mas eu resolvi procurar um pouquinho mais e encontrei a real autora do texto: Renata Vilela... É um texto bem interessante e acho que cabe aqui no nosso blog.


Deficiências

"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciênciade que é dono do seu destino.

"Louco" é quem não procura ser feliz com o que possui.

"Cego" é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria. E só tem olhos para seus míseros problemas e pequenas dores.

"Surdo" é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão. Pois está sempre apressado para o trabalho e quer garantir seus tostões no fim do mês.

"Mudo" é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.

"Paralítico" é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda.

"Diabético" é quem não consegue ser doce.

"Anão" é quem não sabe deixar o amor crescer.

E, finalmente, a maior das deficiências é ser miserável, pois "Miseráveis"são todos que não conseguem falar com Deus.

quinta-feira, 29 de maio de 2008

Reviravoltas da ciência

Hoje foi publicado na revista Science um artigo científico que talvez dê nova luz às pesquisas sobre a síndrome de Rett. Um estudo sobre a ação da proteína MeCP2 sugere que ela tenha uma função tanto repressora quanto ativadora. O link para o site da revista é http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/320/5880/1224.

quinta-feira, 22 de maio de 2008

Campanha "Síndrome de Rett - Abrace esta causa"

Em fevereiro, lancei neste blog a proposta de uma campanha informativa sobre a síndrome de Rett. Hoje, após meses de contato para obtenção da permissão dos autores para utilização das imagens e trilha sonora, estamos muito felizes em poder divulgar este vídeo. Espero que esta proposta se espalhe pela internet e alcance todo o Brasil, e que daqui há algum tempo a síndrome de Rett deixe de ser uma desconhecida em nossa sociedade.




Gostaria de agradecer imensamente à Kathy Hunter e à International Rett Syndrome Foundation (IRSF), na pessoa de Kathryn Kissam, pela autorização do uso das imagens no vídeo (retiradas do livro "The Rett Syndrome Handbook, 2nd edition", escrito por Kathy Hunter) e também pelo apoio de ambas à nossa proposta. Nestes últimos meses, devido ao nosso contato via e-mail, acredito que conquistamos através da Kathryn uma importante colaboração internacional para execução e expansão de nossos projetos, algo que ainda não havíamos obtido de forma tão espontânea aqui no Brasil. Para saber mais sobre o trabalho da IRSF, acesse o endereço eletrônico http://www.rettsyndrome.org/.


Sinceros agradecimentos também ao talentoso músico Nicolas Krassik, autor da trilha sonora, por ser tão gentil ao permitir o uso de sua obra em nossa campanha, pelas sugestões e por ser extremamente solícito ao intermediar meu contato com Rodrigo Villalobos, da Rob Digital, a quem também agradeço. No vídeo, sincronizei um trecho de sua música Petite maman, do álbum "Caçuá". Para conhecer melhor o trabalho do Nicolas, o "violinista francês mais carioca que existe" =], acesse http://www.nicolaskrassik.com/.

Desde já, conto com todos que acessarem este espaço para que esta campanha seja amplamente divulgada na internet (também divulgada através do YouTube) e espero que no futuro ela possa alcançar outros tipos de mídia e se torne ainda mais abrangente. Para isso, já estamos nos mobilizando...



video

sexta-feira, 16 de maio de 2008

Refletindo...

Proponho hoje olharmos para a síndrome de Rett do lado de fora dos laboratórios... Li esse texto no blog da mãe de uma criança com síndrome de Angelman e acredito que possa ser utilizado por todas as mães...

"Estes dias, uma amiga que eu amo muito me perguntou qual a sensação de ter um filho especial. Na hora não soube descrever, mas acho que lendo essa historinha, é mais ou menos assim.
"Quando você esta indo ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias à Itália. Você compra um guia de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu, o David de Michelângelo, as gôndolas em Veneza. Você aprende algumas frases acessíveis em italiano. É tudo muito emocionante! Após meses esperando ansiosamente, o dia chega finalmente. Você faz as malas e vai. Muitas horas depois, o avião aterriza. O comissário de bordo entra e diz: Bem-vindos à Holanda !!!!!! Você disse Holanda, o que significa bem-vindo à Holanda? Eu comprei uma passagem para a Itália! Eu só posso imaginar que estou na Itália. Toda a minha vida eu sonhei em ir para a Itália! " Mas é que houve uma mudança no curso do vôo". Chegamos na Holanda e aqui você deverá permanecer. A coisa mais importante é que não te levaram para um lugar horrível, repugnante, sujo e cheio de doenças. É apenas um lugar diferente. Assim você deve ir comprar novos guias de viagem. Você deve aprender uma língua inteiramente nova. Você vai encontrar-se com novos grupos de pessoas inteiramente novos que você nunca pensou em encontrar. É apenas um lugar diferente. O progresso é mais lento do que na Itália, menos ofuscante do que a Itália. Mas depois você olha em torno, trava a respiração e começa a observar que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até mesmo Rembrants. Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e vindo da Itália e se vangloriam sobre o tempo maravilhoso que eles tiveram lá. E para o resto de sua vida, você dirá, " sim é onde eu sonhei ir, o lugar que eu tinha sonhado em ir". E a dor daquela vontade você nunca perde, você sente sempre, porque a perda desse sonho é uma perda muito significativa. Mas se você passar a sua vida inteira lamentando o fato de que você não foi a Itália, você nunca estará livre para apreciar as coisas especiais e encantadoras da Holanda!!!""