Obs.: Por conta de probleminhas técnicos, nossa mensagem para as mães está um pouquinho atrasada...
Mas é de coração...
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Este blog foi criado para que pais, profissionais de saúde e pesquisadores tenham um espaço para compartilhar informações e experiências, de forma a esclarecer a todos sobre a síndrome de Rett. É também uma forma de divulgar à sociedade sobre a existência desta doença. Sabemos que por ser considerada rara, a síndrome de Rett é uma desconhecida para muitas pessoas. Então, se você já a conhece ou quer saber sobre ela, seja bem-vindo.
Lista de sites recomendados
- A Força do Bem (ONG)
- APEPI
- Associação Brasileira de Síndrome de Rett - ABRE-TE
- Associação Mão Amiga
- Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência - CORDE
- Federação Nacional das APAEs
- Fundação Municipal Lar Escola Francisco de Paula
- Instituto Fernandes Figueira
- Instituto MetaSocial
- International Rett Syndrome Foundation - IRSF
- RettBASE: IRSA MECP2 Variation Database
- Síndrome de Rett - Ayuda
Quem acompanha este blog
2 comentários:
Conheci hoje o seu blog, parabéns pela iniciativa. Informar é a única maneira de fazer com que um número maior de pessoas tenham conhecimento desta síndrome.
Atuo com genética humana e biologia molecular... o teste molecular para confirmação da síndrome de rett pode ser feito com a coleta de sangue periférico da paciente.
Se precisar de mais informações entre em contato comigo.
Atenciosamente
Khrisna Ferraz
kferraz@biocod.com.br
Por favor gostaria de saber se esta sindrome atinge meninos. Lialguns artigos que é raro e que quando acontece leva à morte em pouco tempo. Uma amiga tem um filho de quase 3 anos que fala pouco, é muito irritado e tem crises de nervoso. O neuro pediu um exame de sangue para que a mãe dele leve a outro especialista para que ele dê o diagnóstico. O neuro supôs que pode ser esta sindrome. Ele é gêmeo,o irmão tem o desenvolvimento normal, mas ele apresenta este atraso na fala. Não é uma criança magra e se alimenta bem. Se puderem dar alguma resposta. Não quero nem que ela leia sobre a sindrome para não se desesperar por antecipação.
Aguardo uma resposta.
Obrigada
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