quinta-feira, 15 de setembro de 2016

#STFMinhaVidaNãoTemPreço

Hoje, 15/09, será discutido pelo Supremo Tribunal Federal, agora sob a Presidência da Juíza Cármen Lúcia, "se é dever do Estado fornecer medicamento de alto custo que não consta do programa de dispensação de medicamentos em caráter excepcional." Circulam pelas redes sociais abaixo assinados e petições eletrônicas para pressionar o STF e reforçar que o direito à SAÚDE é previsto em nossa Constituição e deve ser respeitado. 

Considerando que a maioria dos medicamentos de alto custo para muitas doenças raras, inclusive a Síndrome de Rett, não está prevista nesse programa de dispensação, É MUITO IMPORTANTE A MOBILIZAÇÃO DAS FAMÍLIAS E DA SOCIEDADE COMO UM TODO.

Segue o link para o abaixo assinado: http://chn.ge/2cr6q8m

Precisamos atingir 35.000 assinaturas ainda hoje, antes do início da sessão plenária desta quinta-feira (15), às 14h, no Supremo Tribunal Federal. A sessão é transmitida em tempo real pela TV Justiça, Rádio Justiça e no canal do STF no YouTube.







Abaixo, íntegra da carta aberta da AFAG (AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves) sobre o tema:


"CARTA ABERTA AO STF:
Excelentíssimos Senhores Ministros do Supremo Tribunal Federal:
Tendo em vista a recente reunião da Excelentíssima Senhora Ministra Presidente do Supremo Tribunal Federal, Cármen Lúcia, com 25 dos 27 governadores de estados brasileiros, nós da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) manifestamos a nossa profunda atenção e preocupação com os desdobramentos da discussão levantada sobre a chamada: “judicialização da saúde”.
Mais uma vez, gestores manifestaram o seu esforço retórico tentando caracterizar os pedidos de acesso a tratamentos e procedimentos de alto custo como responsáveis pelo desequilíbrio das contas públicas que atendem os serviços disponíveis a toda a população, ou seja, uma forma de categoricamente afirmar que vidas podem ser compensadas por outras vidas.
O acesso integral à saúde é um processo regular à luz da nossa Constituição, sendo um direito fundamental assegurado a todo cidadão, como muito bem já evidenciado por inúmeras decisões deste Tribunal. Mas como confiar que estamos respaldados pela Lei se nossos próprios representantes, eleitos democraticamente pelo povo, são os principais repressores das iniciativas individuais para se ter acesso a, muitas vezes, a única forma de salvar uma vida?
A situação é tão absurda que, como bom exemplo, a Secretaria Estadual de Saúde do Estado de São Paulo por meio da Resolução nº 83/2015 estabelece que nas prescrições médicas que envolvam medicamentos que estão fora dos protocolos do SUS, o médico deverá justificar sua conduta, por intermédio de relatório ao Diretor Técnico da Instituição. Se entendido desta forma, o custo da dispensação de medicamentos não padronizados ou não contemplados nos protocolos da assistência farmacêutica do SUS, prescritos por médico da rede estadual de saúde, poderá ser custeado pela instituição ao qual o mesmo esteja vinculado ou vir a recair contra o próprio profissional.
Esta disposição infra legal, contraria formalmente o próprio Código de Ética Médica, legislação que norteia os direitos e deveres médicos frente aos pacientes, onde tudo deverá ser feito objetivando os melhores meios de prevenção, diagnósticos e tratamentos. Nesta legislação fica evidente não somente os direitos do médico do livre exercício da profissão, mas também seus deveres de garantir o melhor tratamento a seus pacientes, cuja omissão poderá ser considerada conduta incompatível e até mesmo ser passível de medidas legais, caso constatado que o profissional, estando ciente da doença do seu paciente, deixou de tratá-lo com meios mais adequados por uma imposição governamental, destituída de legalidade e afrontando cabalmente a legislação em comento, cujos principais artigos abaixo se reproduz:
Deve-se trazer a tona, que no ano de 1993, o Conselho Federal de Medicina disciplinou na Resolução 1.401, estabelecendo que as operadoras de saúde "não podem impor restrições quantitativas ou de qualquer natureza" ao exercício da profissão de médico.
O próprio Código de Ética Médica é claro quando o assunto é a intervenção na conduta médica. Logo no Capítulo I o código estabelece que o alvo de toda atenção do médico é a saúde do ser humano, cabendo ao médico aprimorar-se continuamente e usar o melhor do progresso científico em benefício do paciente.
Ainda, lembra o Código de Ética que o profissional deve exercer a profissão com autonomia e que não pode, em nenhuma circunstância ou sob qualquer pretexto, renunciar a sua liberdade profissional, nem permitir quaisquer restrições ou imposições que possam prejudicar a eficiência de seu trabalho. O mesmo se atende para a saúde publica.
O Código de Ética estabelece claramente que "nenhuma disposição estatutária ou regimental de hospital ou de instituição, pública ou privada, limitará a escolha do médico dos meios cientificamente reconhecidos a serem praticados para o estabelecimento do diagnóstico e da execução do tratamento, salvo quando em benefício do paciente".
A tentativa do Estado é de controlar os profissionais solicitantes, pressionando-os para receitarem apenas o que está previsto no rol de coberturas e com isso diminuir as demandas judiciais.
O Código de Ética Médica garante ao médico direitos e também lhe imprime deveres, os quais devem ser respeitados, sob pena do profissional de saúde vir a ser responsabilizado pessoalmente, civil e criminalmente, por dolo, culpa, negligência, imprudência, imperícia, omissão, caso seja constatado que não veio a utilizar-se dos melhores meios disponíveis para assistir o paciente em face das especificidades de sua patologia.
O direito de prescrição é um direito do profissional executante do procedimento e que a ele não pode renunciar, sob pena de incorrer em grave infração ética ao colocar em risco a vida e a saúde do seu paciente.
Concluindo, entende-se que quaisquer interferências sobre a atividade do médico são condenáveis e jamais podem ser impostas a nenhum médico em nosso País. O bem estar do paciente está sob integral responsabilidade do médico cuidador. Nem o Estado e nem as operadoras de plano de saúde podem impedir que os médicos receitem medicamentos que melhor atende as necessidades dos pacientes, pois, configura-se abuso de poder.
Entendemos a preocupação de muitos gestores com o eventual mau uso da ferramenta jurídica, que em alguns casos pode ser utilizada de forma indevida. Mas também sabemos que casos escusos representam uma parcela ínfima das milhares de ações que tramitam no judiciário, no tocante à saúde. Por este motivo, como entidade de defesa dos direitos fundamentais das pessoas com doenças graves e raras, nós também ressaltamos a grande importância de que em todos os pedidos a serem submetidos para apreciação do judiciário estejam muito claros os valores jurídicos que visam ser preservados, a fundamentação médica, a ética, a legalidade e a moralidade.
Mas o que, infelizmente, estamos constatando é uma verdadeira repressão ao livre exercício da atividade médica e também do próprio acesso do paciente a um atendimento de qualidade e comprovadamente benéfico para, pelo menos, a garantia da melhoria de sua qualidade de vida. Estamos verificando, um total desrespeito com a autoridade médica, especializada naquela patologia, que em sua imensa maioria dedica sua vida ao tratamento de doenças mais complexas, pouco frequentes, raras e de difícil tratamento. Estamos verificando, que relatórios médicos de especialistas no assunto, com reconhecimento, não somente nacional, mas internacional, estão sendo contestados por profissionais a serviço da justiça sem qualquer especialidade sobre o assunto, sem nunca ter acompanhado e tratado pacientes com aquela patologia.
Para a preservação da nossa democracia e para a proteção da nossa Constituição, é necessário que o STF confirme, de maneira indiscutível, a necessidade de responsabilizar os governos para com a vida dos seus cidadãos. Nós da AFAG há mais de dez anos lidamos de perto com as decisões do governo em relação à atenção a pessoas com doenças graves e raras, que são as mais atingidas pela problemática da judicialização da saúde. O que pudemos constatar, após tantas reuniões, audiências e debates, é que o problema da desorganização das contas da saúde não são as ações judiciais e sim a má gestão. A porcentagem dos gastos com a judicialização da saúde é muito pequena se comparada ao orçamento total para a saúde no Brasil. Valendo ainda ressaltar que, inobstante ser o Brasil um dos países que mais arrecada com impostos, é um dos que menos investe na saúde pública. Esse dado nos mostra que as principais causas da crise financeira da saúde acontece pela má administração dos recursos e também dos, já mais do que comprovados, desvios de verba pública que são recorrentes em diversas localidades de todo o território nacional.

A judicialização não é causa e sim consequência de um Sistema de Saúde Público desestruturado, sucateado pela má gestão, falta de investimentos, de compromisso e pelos reiterados desvios de quantias bilionárias, como comprovadamente e reiteradamente estamos presenciando.
Ao incluir na pauta na sessão desta quinta-feira (15) com decisão de Repercussão Geral, o que for julgado poderá ser invocado em milhares de casos, trazendo prejuízos para milhares de pacientes e pondo em risco suas próprias vidas. Grande parte das ações previstas estão ligadas ao direito à saúde. Na primeira delas, o STF deve decidir se é dever do Estado fornecer medicamento de alto custo a portador de doença grave que não possui condições financeiras para comprá-lo. O caso envolve paciente que reivindica um remédio de alto custo para hipertensão pulmonar, mas que não está previsto na relação fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Outra ação semelhante, o plenário analisa se o governo de Minas Gerais é obrigado a fornecer medicamento não registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). O paciente alega não ter condições financeiras de importá-lo, mas reivindica seu direito à saúde. Sobre o mesmo assunto, os ministros poderão analisar uma ação do governo federal que questiona entendimento do próprio STF segundo o qual União, estados e municípios têm responsabilidade solidária no fornecimento de medicamentos e tratamento de saúde.
Levantar uma discussão sobre obrigatoriedade de fornecimento de medicações, inclusive não registradas, na competência de responsabilidade das esferas de governo, considerando a situação conjuntural da economia brasileira, pode trazer prejuízos, sem precedentes, para toda a sociedade brasileira ou determinar um avanço no debate sobre mecanismos legítimos de se reduzir a “judicialização da saúde”, não com meios restritivos do acesso à justiça, mas com a criação e principalmente, com a implementação de políticas mais inclusivas e realmente efetivas como garantia do principal direito de um indivíduo, sua VIDA, sua SAÚDE.
O julgamento destes casos em desfavor dos pacientes poderá acarretar um Genocídio em Massa, visto que colocará a imensa maioria destes pacientes, condicionados aos ditames de uma política de saúde em muitos aspectos ultrapassada e sem recursos. O cidadão ficará a mercê de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, que há anos não atualizados, não garantem o acesso a tratamentos que mesmo registrados na ANVISA não foram incorporados (o que representa a imensa maioria).
Sabe-se lá por quais motivos, também não garantirá acesso a tratamentos que embora reconhecidos mundialmente, com registro em dezenas de países, nos principais órgãos reguladores internacionais, como Food and Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos e European Medicines Agency (EMA) da União Europeia, submetidos à ANVISA, ainda não tenham sido registrados, por razões que não temos como avaliar. E outros ainda que também reconhecidos mundialmente, com registros em dezenas de países, ainda não foram submetidos na ANVISA, por razões diversas. E neste último caso, fácil é citar um exemplo: existem doenças ultra raras, podendo no Brasil não ter mais que cinco ou dez pacientes. Nestes casos, o fabricante de tratamento para esta patologia, não teria nenhum interesse ou mesmo condições em se estabelecer no Brasil para vir a registrar um tratamento que atenderá apenas cinco pacientes. Embora seja um tratamento reconhecido mundialmente, mas por tratar-se de um medicamento para uma doença ultra rara, como poderemos obrigar o registro em nosso país? E estes 5 pacientes, não teriam direito à vida?
Por todo o exposto, é fundamental que os Excelentíssimos Senhores Ministros do STF respondam a essa pergunta objetiva: afinal, é correto sentenciar uma pessoa a morte para justificar o equilíbrio das contas públicas ou é preciso pressionar o Governo a encontrar soluções inteligentes, priorizando o que realmente importa, ou seja, SAÚDE e VIDA, possibilitando assim incluir todo cidadão em uma política verdadeiramente democrática?
Atenciosamente,
Maria Cecília Jorge Branco Martiniano de Oliveira,
Presidente da AFAG."


domingo, 3 de abril de 2016

O tempo passa...

Prezados seguidores do blog, faz muito tempo que não acessava a administração deste blog. Em parte pelo fato de ter perdido o acesso à minha conta do Gmail que me permitia administrar meus blogs. E também por ter me ausentado do cenário acadêmico nessa área por um longo tempo (é impressionante como a vida dá muitas voltas, não é mesmo?).

Já faz alguns anos que não atuo na área de pesquisa sobre a Síndrome de Rett, mas de maneira alguma deixei de me solidarizar com a luta das famílias e profissionais de saúde engajados no tema. E por esse motivo eu gostaria de mais uma vez abrir esse espaço para aqueles que desejam dar continuidade ao trabalho que eu iniciei ao criar este blog. 

O objetivo é LEVAR INFORMAÇÃO A QUEM PRECISA: relatos, comentários, partilha de experiências, atualizações científicas. Familiares de pacientes, cuidadores, profissionais de saúde. Todos são bem vindos para somar. Se você tem interesse em colaborar como administrador do blog envie um e-mail para leilaschuindt@gmail.com. Vamos continuar esse trabalho?

Gratidão.

segunda-feira, 15 de outubro de 2012

segunda-feira, 10 de setembro de 2012

Informações sobre a III Jornada sobre a síndrome de Rett do HUGG

Dando continuidade às informações sobre a 'III Jornada sobre síndrome de Rett do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle', em breve divulgaremos neste blog a programação completa da Jornada, com as atividades e participantes, bem como outros detalhes relevantes.



Lembramos que para participar da Jornada não é necessário fazer inscrição prévia. No entanto, pedimos aos familiares interessados que enviem um email para jornada.sindromederett@gmail.com confirmando sua presença, indicando se levará ou não sua filha, e se ela faz uso de cadeira de rodas.



No caso dos profissionais interessados, pedimos que indiquem no email qual a sua profissão e sua área de atuação (pesquisa, assistência, terapia, etc.) e seus interesses específicos sobre a síndrome de Rett.



Esta idéia do contato por email é uma forma de termos um 'feedback' dos interessados em prestigiar a III edição desta Jornada. E também uma maneira de nos mantermos em contato com vocês, desde já, para que possamos organizar este encontro de modo que todos nós possamos aproveitar ao máximo mais esta oportunidade de trocarmos experiências (tanto as profissionais quanto as de vida).


Em breve aqui no blog mais postagens sobre a III Jornada. Aguardem!

domingo, 9 de setembro de 2012

Marquem esta data em suas agendas!!!

Não se esqueçam: esta data merece detaque em nossos calendários. Dia 19/10/2012, "III Jornada sobre a Síndrome de Rett do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle".



 
Aguardamos a presença de todos vocês. Até lá!

sábado, 1 de setembro de 2012

III Jornada sobre a Síndrome de Rett do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle

É com muita satisfação que convidamos a todos vocês para a "III Jornada sobre a Síndrome de Rett do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle".

Será no dia 19 de Outubro de 2012, das 09:00h às 16:00h, no Auditório do CEMPE (Centro Multidisciplinar de Pesquisa e Extensão sobre Envelhecimento/HUGG). O endereço é Rua MAriz e Barros, 775 - Tijuca - Rio de Janeiro.

Em breve divulgaremos as informações sobre a programação completa e participantes convidados. Aguardem!

terça-feira, 27 de setembro de 2011

"Autismo não é problema ‘meramente pediátrico’, diz pesquisador brasileiro"

Em recente visita ao Brasil, o Dr. Alysson Muotri, pesquisador na área de transtornos autistas, proferiu uma palestra em evento promovido pela ONG "Autismo e Realidade". Segue o link: http://www.autismoerealidade.com.br/2011/09/autismo-nao-e-problema-meramente-pediatrico-diz-pesquisador-brasileiro/