Para quem estiver interessado em saber mais sobre a Jornada sobre síndrome de Rett, a programação do evento está disponível (arquivo em PDF) no link abaixo:
As figuras abaixo contém as instruções para fazer o download do arquivo pelo RapidShare.
Este blog foi criado para que pais, profissionais de saúde e pesquisadores tenham um espaço para compartilhar informações e experiências, de forma a esclarecer a todos sobre a síndrome de Rett. É também uma forma de divulgar à sociedade sobre a existência desta doença. Sabemos que por ser considerada rara, a síndrome de Rett é uma desconhecida para muitas pessoas. Então, se você já a conhece ou quer saber sobre ela, seja bem-vindo.
2 comentários:
Oláaa,meu nome é Rafaela, sou estudante de Enfermagem e preciso fazer um trabalho de genética sobre uma síndrome em aberto!!! Um colega do Curso de Medicina me sugeriu a Síndrome de Rett, me interessei e aqui estou!! O trabalho consiste em explicar sobre a síndrome enfatizando os cuidados de enfermagem aos acometidos, família e comunidade no qual estão inseridos. E como nós como profissionais podemos auxiliar para uma melhor qualidade de vida... Então, vocês do Blog poderiam me ajudar, me enviando alguns links onde tenha algo específico sobre enfermagem etc??
Grata desde já!
PS. Achei ótima a iniciativa do blog!!!
Rafaela, tenho algum material, mas voltado para a parte molecular e clínica, com enfoque em minha área de atuação. Recomendo a você fazer uma busca geral no PubMed. De toda forma, você pode enviar um e-mail para mim (leilaschuindt@gmail.com) para que eu possa lhe encaminhar o material do qual disponho.
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