Desejo profundamente que seja essa uma data para fazermos um balanço e comemorar as vitórias nas pesquisas científicas, nos direitos e políticas públicas que visam o respeito e igualdade. Que seja também um dia para celebrar as vitórias diárias de cada paciente, sua família e os profissionais envolvidos: pequenas grandes vitórias, que são expressas em um sorriso, no olhar de tranquilidade, no amenizar das dores do corpo e também da alma, no controle da frequência e intensidade dos sintomas... Enfim, os passos que para a maioria das pessoas não tem a menor importância são grandes conquistas para quem enfrenta uma doença rara.
Que essa data seja também para cobrar das autoridades e da sociedade melhorias para todos os pacientes afetados pelas doenças raras, especialmente no âmbito da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, de modo que as diretrizes sejam realmente implementadas; além da questão do provimento por parte do Estado dos medicamentos de alto custo para tratamento das doenças raras, e adicionalmente, para apoiar e cobrar cada vez mais engajamento das entidades e associações que os representam.
Convido a todos que façam a sua lista pessoal: quais vitórias comemoraremos hoje? O que desejamos comemorar nesse dia em 2018?
