Abrace esta causa

Em 2006, participamos da Feira Nacional de Acessibilidade e Reabilitação (Reacess). Na ocasião, apresentamos uma mesa redonda - um convite da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (ABRE-TE) - e distribuímos 1.500 cópias de um folheto informativo - que se não fosse pela minha orientadora, não teriam ficado prontas: - Cibele, sou eternamente grata a você! Tanto a mesa redonda quanto o folheto tinham o título "(Re)conhecendo a síndrome de Rett", exatamente para que as pessoas buscassem e compartilhassem informações sobre a síndrome. E nossos esforços não pararam por aí! Em tempo recorde, Carolina Procaci (uma de minhas colegas de projeto) e seu namorado, Daniel, conseguiram fazer uma legenda em português para o vídeo "Silent Angels", elaborado pela International Rett Syndrome Association (IRSA). Tudo para que atingíssemos o maior número possível de pessoas, especialmente aquelas que nunca ouviram falar sobre síndrome de Rett. Hoje, este blog veio se tornar uma extensão (ou complemento) desta idéia inicial.

Vou explicar: desde meu primeiro contato com a síndrome de Rett (em 2003), me chama a atenção o fato de NUNCA (que eu me lembre) ter visto no Brasil alguma forma de divulgação ampla sobre o assunto. E isto me incomoda bastante. Afinal de contas, informação é fundamental. Pois bem, aproveitando a inspiração do vídeo anterior =], resolvi pôr em prática a idéia que surgiu recentemente: criar uma campanha informativa sobre a síndrome de Rett. Para este vídeo, usei imagens do livro "The Rett syndrome handbook" - 2a edição (imagem da capa ao lado), escrito por Kathy Hunter (uma pessoa simplesmente FANTÁSTICA), fundadora da IRSA. Inicialmente, havia usado como trilha sonora para o vídeo um trecho de uma música do compositor Alexandre Guerra. Embora o artista tenha aprovado o uso de seu trabalho neste vídeo, não obtive resposta da gravadora quanto à autorização de uso da obra. Por este motivo, estamos buscando uma colaboração com outro músico e, assim que tivermos autorização de sua gravadora, o vídeo de nossa campanha voltará a ter uma trilha sonora. Vamos aguardar! ;]

Aos visitantes deste blog, peço que "abracem esta causa" e divulguem o vídeo a TODOS. Vamos mobilizar a sociedade e criar uma "campanha nacional sobre a síndrome de Rett". Para que ninguém mais diga que nunca ouviu falar desta doença. Para que nenhuma menina fique sem diagnóstico. Para que nenhum profissional continue desatualizado. E para que nenhuma família fique sem apoio ou informação.