Refletindo...

Proponho hoje olharmos para a síndrome de Rett do lado de fora dos laboratórios... Li esse texto no blog da mãe de uma criança com síndrome de Angelman e acredito que possa ser utilizado por todas as mães...

"Estes dias, uma amiga que eu amo muito me perguntou qual a sensação de ter um filho especial. Na hora não soube descrever, mas acho que lendo essa historinha, é mais ou menos assim.
"Quando você esta indo ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias à Itália. Você compra um guia de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu, o David de Michelângelo, as gôndolas em Veneza. Você aprende algumas frases acessíveis em italiano. É tudo muito emocionante! Após meses esperando ansiosamente, o dia chega finalmente. Você faz as malas e vai. Muitas horas depois, o avião aterriza. O comissário de bordo entra e diz: Bem-vindos à Holanda !!!!!! Você disse Holanda, o que significa bem-vindo à Holanda? Eu comprei uma passagem para a Itália! Eu só posso imaginar que estou na Itália. Toda a minha vida eu sonhei em ir para a Itália! " Mas é que houve uma mudança no curso do vôo". Chegamos na Holanda e aqui você deverá permanecer. A coisa mais importante é que não te levaram para um lugar horrível, repugnante, sujo e cheio de doenças. É apenas um lugar diferente. Assim você deve ir comprar novos guias de viagem. Você deve aprender uma língua inteiramente nova. Você vai encontrar-se com novos grupos de pessoas inteiramente novos que você nunca pensou em encontrar. É apenas um lugar diferente. O progresso é mais lento do que na Itália, menos ofuscante do que a Itália. Mas depois você olha em torno, trava a respiração e começa a observar que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até mesmo Rembrants. Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e vindo da Itália e se vangloriam sobre o tempo maravilhoso que eles tiveram lá. E para o resto de sua vida, você dirá, " sim é onde eu sonhei ir, o lugar que eu tinha sonhado em ir". E a dor daquela vontade você nunca perde, você sente sempre, porque a perda desse sonho é uma perda muito significativa. Mas se você passar a sua vida inteira lamentando o fato de que você não foi a Itália, você nunca estará livre para apreciar as coisas especiais e encantadoras da Holanda!!!""