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Este blog foi criado para que pais, profissionais de saúde e pesquisadores tenham um espaço para compartilhar informações e experiências, de forma a esclarecer a todos sobre a síndrome de Rett. É também uma forma de divulgar à sociedade sobre a existência desta doença. Sabemos que por ser considerada rara, a síndrome de Rett é uma desconhecida para muitas pessoas. Então, se você já a conhece ou quer saber sobre ela, seja bem-vindo.
Lista de sites recomendados
- A Força do Bem (ONG)
- APEPI
- Associação Brasileira de Síndrome de Rett - ABRE-TE
- Associação Mão Amiga
- Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência - CORDE
- Federação Nacional das APAEs
- Fundação Municipal Lar Escola Francisco de Paula
- Instituto Fernandes Figueira
- Instituto MetaSocial
- International Rett Syndrome Foundation - IRSF
- RettBASE: IRSA MECP2 Variation Database
- Síndrome de Rett - Ayuda
Quem acompanha este blog
3 comentários:
minha filha tem rett , ha um ano começou a ter uma crise estranha , no sono ,fica muito tensa parece perder o folego ,fica forçando a respiraçao pra dentro ,,vira os olhos . amedica dela nao sabe me diser se é crise convulssiva . estou muito preocupada . se tiver conhecimento me ajudem por favor.grata Rose.
Teste clínico com IGF-1
Foi iniciado o recutramento para teste clínico em meninas de 2 à 12 anos com síndrome de rett para testar o IGF-1. O teste será realizado no Children's Hospital Boston nos Estados Unidos.
Segue o link com informações sobre o estudo.
Que Deus nos traga bons resultados.
http://clinicaltrialsfeeds.org/clinical-trials/show/NCT01253317
Oi tenho uma filha de 3 anos e meio fiz o cadastro dela no Hospital de Boston para os testes clinicos com o IGF-1, porém não consegui dar prosseguimento no recrutamento por falta de entendimento sobre como funcionaria, e tambem ficava dificil manter-se lá, pois os custos em Boston são altissimo, nao teriamos ajuda do governo já que é um teste experimental.Gostaria de saber se tem alguma criança brasileira que foi ou alguma família que tem mais contato com o Hospital e sabe como anda os teste das medicações.Grata
Jani
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